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Sozialwissenschaftliche Begleitforschung zur VRONI-Studie

Seit Juli 2020 führt das Deutsche Herzzentrum München im Rahmen des Verbundprojekts DigiMed Bayern ein umfassendes Screening zur Früherkennung der Familiären Hypercholesterinämie durch (VRONI-Studie). Zielgruppe sind Kinder und Jugendliche sowie, im zweiten Schritt, Familienangehörige von Betroffenen. Herzstück des Screenings ist ein Gentest. Angeboten wird es in allen Bayerischen Praxen der Kinder- und Jugendmedizin, die an der Studie teilnehmen.

Wie bei allen genetischen Untersuchungen geben die Befunde des Vorsorge-Screenings nicht allein Auskunft über die Getesteten, sondern auch über nahe Verwandte. Betroffen sind Eltern, Geschwister und spätere Nachkommen. Damit ist die Frage der Teilnahme kein individueller Entscheidungsgegenstand mehr. Dies kompliziert ethische Fragen, die seit längerem unter dem Stichwort „Recht auf Nicht-Wissen“ diskutiert werden.

Wie die Eltern mit dem Angebot zum diagnostischen Screening umgehen und welche Herausforderungen von ärztlicher Seite bestehen, erforscht eine sozialwissenschaftliche Begleitstudie. Sie befragt alle Beteiligten des neuen Screening-Angebots: Eltern sowie Vertreter*innen der Pädiatrie und der Kinderkardiologie. Ziel der Untersuchung ist eine Erhebung der Haltungen, Sichtweisen und Deutungsmuster in Bezug auf die mit dem Screening verbundenen Chancen und Risiken. Die Begleitstudie enthält eine qualitative und eine quantitative Komponente.

Teilnahmemöglichkeiten

Teilnahmeerklärung für Eltern
Teilnahmeerklärung für Kinder- und Jugendärztinnen und -ärzte (passwortgeschützt)

Projektförderung

Gefördert wird die Untersuchung vom Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit und Pflege. Sie ist Teil des Projekts DigiMed Bayern, mit dem die Bayerische Staatsregierung die digitalisierte Medizin im Bereich der atherosklerotischen Erkrankungen fördert.

Projektverantwortliche

Dipl.-Sozw. Arne Dreßler
Prof. Dr. Oliver Dimbath

Kontakt

Institut TTN Technik-Theologie-Naturwissenschaften
VRONI-Begleitstudie - Arne Dreßler
Evangelisch-Theologische Fakultät
Ludwig-Maximilians-Universität München
Geschwister-Scholl-Platz 1
80539 München
Email: arne.dressler@evtheol.uni-muenchen.de

 

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